• industriAll global
  • industriAll europe
  • Retun See
  • Petrol-İş Kadın Dergisi
Belgesel: Petrol-İş Tarihi

ECEYE DESTEK OL, UMUT OL...

Petkim işyerimizden emekli olan üyemiz Metin Boyacıoğlu'nun torunu 2 yaşındaki Ece'ye 2016 yılı Mart ayında SMA (Spinal Müsküler Atrofi)  hastalığı teşhisi konulmuştur.

08.05.2017

Genetik bir hastalık olan SMA, omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin görevlerini yapamaması şeklinde kendini gösteriyor. Hareket etmeyen kaslar da buna bağlı olarak zamanla erimeye başlıyor.

Hastalığın 3 tipi bulunuyor. Tip1 denilen hastalar, solunum kasları da etkilendiğinden genellikle 2 yaşından önce hayatını kaybediyorlar. Ece'nin de içinde bulunduğu Tip2 hastalarda ise zamanla yürümek, hatta oturmak dahi imkansız hale geliyor.

Yakın zamana kadar bir tedavisi olmayan hastalığa, Biogen tarafından yapılan araştırma çalışmalarıyla Spinraza isimli bir ilaç geliştirilerek belli ölçülerde tedavi imkanı sağlanmış oldu. İlacın çok yeni olması, FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu ) dan onay alan tek ilaç olması ve geliştirme çalışmalarının sürüyor olması ilaca erişimi zorlaştırmakta. İlacın bir dozu, 140.265USD bedelle Türk Eczacılar Birliği tarafından getirtilebiliyor ve Ece'nin ilk aşamada 4 doz ilaca ihtiyacı var. Bu da yaklaşık 2 Milyon Türk Lirası'na tekabül ediyor.

İlaç bedeli, şu anda SGK tarafından karşılanmıyor. Bu anlamda birçok girişim var. İmza kampanyaları düzenleniyor. Ancak önümüzdeki yıllarda ilaca erişim kolaylaşsa bile, Ece durumunda olan hastalar bu süreçte kas kütlelerini kaybedeceklerinden, onlar için geç kalınmış olacak.

Bu sebeple Ece'nin teyzesi İpek Badırgalı öncülüğünde, İstanbul Valiliği'nden gerekli izinler alınarak bir yardım kampanyası düzenlenmiş ve durumu anlatan bir web sayfası hazırlanmış.

Biz de üyelerimiz başta olmak üzere tüm vatandaşlarımızı, Ece için düzenlenmiş olan yardım kampanyasına katılmaya ve konuyu, erişebildikleri her platformda duyurmaya davet ediyoruz.

Petrol-İş Sendikası

Merkez Yönetim Kurulu

 

Web Sayfası: http://www.eceyeumutol.org/

Kampanya Bağış Hesabı:
ECE BOYACIOĞLU
İş Bankası- Valideçeşme Şubesi- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75

 

Genel Başkanımız Ali Ufuk Yaşar, üyelerimize yönelik bir mesaj yayınladı.

Değerli üyelerimiz, Sendikal mücadelemizi ve faaliyetlerimizi ülkemiz oldukça hassas günlerden geçerken sürdürüyor,  üyelerimizin hak ve menfaatlerini en yüksek seviyeye çıkarmak için çalışmaya devam ediyoruz. Zor koşullarda çalışanların haklarını korumak ve demokrasinin olmazsa olmazı olan “örgütlü toplum”un gereğini yerine getirmek için çaba gösteriyoruz. Yarın milli bayramlarımızdan 19 Mayıs Atatürk'ü Anma Gençlik ve Spor Bayramı'nı tüm yurtta kutlayacağız. Bu vesileyle ülkemizi empery...
devamı